Blog
Porażenie mózgowe

Codzienność opiekunów niepełnosprawnych osób

Codzienność opiekunów niepełnosprawnych osób

Autor: Blanka Rudy – rodzic niepełnosprawnego dziecka, społecznik – od lat pomagająca rodzinom osób niepełnosprawnym walczyć o ich prawa.

Codzienność opiekunów niepełnosprawnych osób

Problemy opiekunów osób niepełnosprawnych, zarówno dzieci, jak i dorosłych, niejednokrotnie były prezentowane na najrozmaitsze sposoby. Codzienność przedstawiana jako pasmo udręk i „walki” o każdy dzień, o świadczenia, o powrót do zdrowia.

Codzienność opiekunów – niezależnie od tego czy dzieci, czy osób dorosłych – zasadniczo różni się od codzienności rodzin, w których niepełnosprawność nie występuje. Różni się głównie ilością obowiązków. Rzeczywiście od kilku do kilkunastu godzin tygodniowo spędzamy na rehabilitacji w placówkach, nierzadko na badaniach w poradniach i szpitalach, a przede wszystkim na opiece i rehabilitacji w domu.

Codzienność opiekunów niepełnosprawnych osób, a rodzaje niepełnosprawności

Wiele zależy od stopnia i rodzaju niepełnosprawności, czym innym jest powiem niedosłuch, astma, cukrzyca, MPD czy różne wady genetyczne i sprzężenia. Trudno porównywać różne rodzaje niepełnosprawności, kiedy nawet w obrębie tej samej różnice mogą być ogromne.

MPD powstałe w wyniku urazu okołoporodowego może powodować „drobne” dolegliwości w postaci lekkiego porażenia jednostronnego, ale może też zaowocować porażeniem czterokończynowym, deficytem umysłowym i epilepsją. Niedosłuch może być zarówno lekki – 30 – 50 dB, jak i na pograniczu głuchoty do głuchoty włącznie. Wówczas nakład pracy i czasu jest całkiem inny.

Na różnych etapach nasza codzienność również wygląda różnie. Pierwsza informacja o niepełnosprawności to zwykle szok, rozpacz i bezradność, poszukiwanie rozwiązań. Diagnostyka, kolejki do lekarzy, setki skierowań, badań, diagnoz, często błędnych. Kompletny chaos informacyjny i faktyczny brak rozwiązań systemowych, zapewniających elementarną wiedzę w zakresie kolejności działań.

Codzienność opiekunów niepełnosprawnych osób diagnoza i co dalej…

O tym, jakie badania, gdzie robić, co jeszcze warto, czym jest dana choroba, zaburzenie, deficyt – dowiadujemy się z różnych źródeł. Często dzięki dobrodziejstwu Internetu – na grupach wsparcia. Personel neonatologiczny w ogóle nie wie niemal nic na temat „co dalej”. Lekarze, przytłoczeni stertami druczków, nierzadko zwyczajnie nie mają czasu skupić się na problemie. Od znajomych dowiadujemy się, gdzie i jakie badania najlepiej wykonać, biegamy od poradni do poradni, domagając się skierowań i badań, poszukując rehabilitantów, a kiedy już uda się wszystko ogarnąć – okazuje się, że nikt nam nie powiedział o orzecznictwie.

Z zebraną dokumentacją medyczną udajemy się zatem do Zespołu Orzekania o Niepełnosprawności, gdzie często urzędnicy po medycynie, urzędnicy po psychologii czy pracownicy socjalni oceniają na podstawie nieprzeczytanej dokumentacji i kilkuminutowych badań oraz wywiadów stan zdrowia dziecka i w trosce o stan finansów państwa wypisują niestworzone brednie o samodzielności porażonych czterokończynowo epileptyków czy zupełnie niekomunikatywnych autystów.

Do szczytów absurdu można włączyć orzeczenia o tym, że osoba z implantem ślimakowym bądź Zespołem Downa jest w pełni sprawna, a infekcje przy ostrej astmie wynikają z próchnicy.

Często odwołanie do Wojewódzkiego Zespołu do spraw Orzekania o Niepełnosprawności nie zmienia sytuacji i trzeba się odwoływać do Sądu. Procedury trwają – w zależności od rodzaju niepełnosprawności – od 7 do 18 i więcej miesięcy. Nikogo nie interesuje, że w tym czasie za coś trzeba żyć, karmić dziecko, opłacić rehabilitację, która bez właściwego orzeczenia nie jest refundowana, kupić wózek czy aparaty słuchowe bądź leki.

Kiedy już nastąpi długo wyczekiwany moment i właściwy organ orzeknie we właściwy sposób – możemy się udać po świadczenia, zazwyczaj wypłacane przez OPSy. Tu też bywa różnie, ponieważ swoboda interpretacji przepisów często powoduje, że kolejny organ właściwy niesłusznie usiłuje odmówić wypłacenia zaległych świadczeń i znów trzeba się odwoływać… A kiedy już wszystko zostanie załatwione – odzyskane świadczenia w większości musimy przeznaczyć na spłacenie długów, zaciągniętych w czasie od diagnozy do wypłaty zaległości.

Tymczasem minęło kolejne pół roku, orzeczenie zaś zazwyczaj jest wydane na 3 lata, więc ze świadomością, ze za rok znów rozpoczniemy „zabawę” – zaczynamy zbierać kolejne wyniki, opinie i orzeczenia lekarzy i terapeutów.

W międzyczasie, oczywiście, jeździmy na rehabilitację, leczymy i rehabilitujemy w domu, jeździmy do szpitali na zabiegi i operacje oraz – co najbardziej zaskakujące – normalnie żyjemy, czyli gotujemy obiady, myjemy okna, kupujemy kurczaka i nowe buty, bo stare się rozpadły, rozmawiamy z małżonkiem, jeśli przez nasze skupienie na dziecku nie uciekł, jeździmy na święta do mamusi i na wesele do kuzynki. Na tyle, na ile to możliwe, bo są niepełnosprawności, które powodują całkowite wyłączenie życia towarzyskiego, a krewni i znajomi doprowadzają nas współczuciem do szału w takim stopniu, że nie chcemy ich więcej widzieć… Albo oni nie chcą widzieć nas, bo co to za zabawa, kiedy w każdej chwili może nastąpić u naszego dziecka atak epilepsji i ani to zabawne, ani ładne?

Codzienność opiekunów niepełnosprawnych osób

Nagle okazuje się, że nasz świat ogranicza się wyłącznie do „takich jak my”, czyli opiekunów, bo tylko oni są w stanie zrozumieć, z czym się wiąże niepełnosprawność podopiecznego. Wielu z nas siedzi w domach albo wychodzi na spacery w ustronne miejsca, bo nie chcemy widzieć litości i współczucia. Nie chcemy się tez narażać na agresję osób, które mają do nas żal, a czasem wręcz zazdroszczą, że „tylko siedzimy w domu, a dostajemy pieniądze z budżetu”. Dla nich zrozumienie, że to nie do końca nasz wybór – jest trudne. Dla nas brak akceptacji nas i naszych dzieci również jest trudny. Rodzi się konflikt społeczny.

Efekty tego konfliktu są różne. Niewiele osób – zarówno opiekunów jak i tych z zewnątrz – jest w stanie zrozumieć, że co prawda prowadzimy inny tryb życia, ale niczym się nie różnimy. Że mamy identyczne uczucia emocje, marzenia, które często nie zostaną spełnione, bo wybraliśmy opiekę nad dzieckiem i tak dalej.

Z powodu wzajemnego niezrozumienia część opiekunów popada w permanentne rozgoryczenie: uznają, że opieka to poświęcenie, izolują się całkowicie i ukierunkowują wyłącznie na opiekę. Stają się roszczeniowi w stosunku do społeczeństwa, rządu i pojedynczych obywateli, żądają uznania dla swojej wielkości i budują sobie urojone pomniki. W efekcie zamiast w miarę możliwości usamodzielniać podopiecznych – robią sobie podświadomie z opieki centrum i jedyny cel życia, a publicznie wrzaskiem ogłaszają swoją wielkość i cierpienie, poświęcenie i dobroć. Nie zjednują sobie tym przyjaciół, ponieważ nagminne żądania wszelkiej koniecznej, ale też i zbędnej pomocy, troski, współczucia i podziwu na dłuższą metę są zwyczajnie męczące.

Powyższe z kolei powoduje wychowanie podopiecznego albo w tym samym duchu, czyli na jednostkę niesamodzielną i wiecznie żądającą pomocy, wsparcia i pomimo uzyskanej samodzielności – opieki; albo dla odmiany wywoływanie poczucia winy – dziecko sądzi, że to przez nie mamusia czy tatuś nie może się spełniać tak, jak by sobie tego życzyli, obwinia siebie, czuje się gorsze… Obie sytuacje są strasznym dramatem głównie dla dziecka. Ale dla opiekuna bez wątpienia również.

Inni opiekunowie jednak starają się żyć w miarę możliwości normalnie: leczą i rehabilitują po to, żeby usamodzielnić, nie szukają kolejnych powodów do dramatyzowania. Znajdują nowych znajomych i pasje, które nie kolidują z opieką i kiedy tylko mają możliwość – wracają na rynek pracy.

Codzienność opiekunów niepełnosprawnych osób, a wyjście do ludzi

Wyjście do ludzi służy naszemu zdrowiu psychicznemu i powoduje, że przestajemy być postrzegani jako wyłącznie ciężar dla społeczeństwa – chroniczni świadczeniobiorcy, którzy czerpią garściami ze wspólnego budżetu i multiplikują kolejne pokolenia podobnych świadczeniobiorców, wiecznie niesamodzielnych, wiecznie niezadowolonych, wiecznie nastawionych na branie.

Powtórzę: opiekunowie de facto nie różną się niczym od reszty społeczeństwa. Wśród nas jest taki sam odsetek dobrych i złych, miłych i złośliwych, uczciwych i kombinatorów, życzliwych i podłych. Jedyna różnica polega na tym, jak sobie radzimy z życiem i że „tylko siedzenie w domu” w większości przypadków wcale nie polega na siedzeniu, za to na bieganiu po placówkach i urzędach, leczeniu, rehabilitowaniu i normalnym życiu – jedzeniu, spaniu, praniu… A ci z nas, którzy w dodatku pracują są po prostu lepiej zorganizowani. Co zresztą zdarza się również tam, gdzie niepełnosprawność nie występuje.

Czy w związku z tym zasługujemy na podziw i szacunek? Niektórzy zapewne, ale nie ma to nic wspólnego z niepełnosprawnością podopiecznego.

Blanka Rudy

Gdzie szukać pomocy?

Jeżeli podejrzewasz, że niepełnosprawność Twojego dziecka jest wynikiem błędu w sztuce medycznej lub zaniedbań ze strony personelu medycznego, powinnaś zgłosić się do Krajowego Rejestru Osób Poszkodowanych.

Możemy pomóc Ci uzyskać fundusze na leczenie i rehabilitację Twojego dziecka. Nasi prawnicy skutecznie pomagają niepełnosprawnym dzieciom i ich  rodzinom od 20 lat wygrywając dla nich wysokie odszkodowania i zadośćuczynienia. Dzięki dodatkowym funduszom będziesz w stanie zapewnić lepszą rehabilitacje i opiekę swojemu dziecku dzisiaj i w przyszłości.

 

bezpłatna porada

Wystarczy Twój jeden telefon do nas, aby uzyskać profesjonalną pomoc.

Nie pobieramy z góry żadnych opłat!

Zadzwoń teraz to nie wymaga wysiłku, a może tylko pomóc.

Telefon 722 080 080, lub napisz do nas kontakt@krop.org.pl

Pokaż 0 Komentarze
Nie ma jeszcze żadnych komentarzy pod tym wpisem. Bądź pierwszy!

Leave a Comment